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Krankheit ohne Gesicht

Fortgeschrittener Brustkrebs – meist tödlich und totgeschwiegen

Aus Bildern wird in unseren Köpfen schnell Realität. So wie Bilder in den Medien oft unsere Vorstellung von den Dingen bestimmen. Das gilt auch für unsere Vorstellung von Brustkrebs. Wenn es um diese Erkrankung geht, sehen wir vor allem jüngere Frauen: Frauen, die davon erzählen, wie ihr Brustkrebs dank Vorsorge frühzeitig erkannt wurde; Frauen, die zum Glück meist geheilt werden konnten. Trotz des ernsten Themas sind es Erfolgsstorys. Doch dieser Erfolg ist nicht die ganze Story. Und ihre Protagonistinnen sind bei weitem nicht allein jüngere Frauen.

Je älter, desto höher das Risiko

Schon heute liegt das Durchschnittsalter einer Brustkrebspatientin bei 64 Jahren! Sehr viele der betroffenen Frauen befinden sich also in einer komplett anderen Lebensphase als jene jungen Frauen, die wir in Magazinartikeln und TV-Reportagen sehen. Und neben den häufig heilbaren Brustkrebsformen gibt es leider auch jene, die nur noch in wenigen Einzelfällen heilbar sind. Sie werden als fortgeschrittener, metastasierender Brustkrebs bezeichnet.

Erleidet eine Patientin nach einer Brustkrebsbehandlung den immer gefürchteten Rückfall, ein sogenanntes Rezidiv, kann auch dieses fortgeschrittene Stadium des Krebses festgestellt werden. In anderen, allerdings selteneren Fällen liegt bereits bei der Erstdiagnose ein fortgeschrittenes Stadium vor (in ca. 6% der Neudiagnosen). Von einer metastasierenden Erkrankung spricht man, wenn sich die bösartigen Krebszellen bereits auf andere Bereiche des Körpers ausgebreitet haben. Fernmetastasen gibt es am häufigsten in den Knochen (Expertenvideo: Bedeutung von Knochenmetastasen), der Leber, den Lymphknoten, der Lunge und seltener im Gehirn. Viele der frühzeitig diagnostizierten Frauen gehen in das fortgeschrittene Stadium über. Die Angaben hierzu schwanken, allgemein muss man aber von rund einem Drittel ausgehen. In Europa leidet zurzeit eine Viertelmillion Frauen an metastasierendem Brustkrebs.

Eindämmung der Tumore statt Heilung

Haben sich Fernmetastasen im Körper gebildet, wird nur noch selten operiert. Da eine Heilung kaum möglich ist, beschränkt sich die Therapie meist darauf, die Rezidive durch eine Antihormontherapie oder Chemotherapie einzudämmen. Mit Medikamenten werden Schmerzen, Müdigkeit und andere Symptome der Tumore kontrolliert. Eine vollwertige und abwechslungsreiche Ernährung stärkt, das Gleiche gilt für Sport entsprechend der individuellen Möglichkeiten. Schließlich gilt es, die Nebenwirkungen von Bestrahlungen, Operationen und den oben genannten systemischen Therapien zu mildern. Das Eindämmen der Krankheit kann auf diese Weise unter Umständen durchaus über Jahre gelingen. Heute liegt die Lebenserwartung bei dieser Form des Brustkrebses durchschnittlich bei nur zwei bis drei Jahren. Jede dritte Betroffene kann auf weitere fünf Lebensjahre hoffen; jeder Zehnten bleiben zehn weitere Jahre.

Persönliche Tragödie, soziales Problem

Die Diagnose eines metastasierenden Brustkrebses ist eine schockierende Zäsur im Leben der Betroffenen. Eine Reise geht weiter oder beginnt – doch nicht nur für die Betroffene selbst. Der Stellenwert dieser Frauen in unserer Gesellschaft, den sie im täglichen Leben für nahezu jeden von uns haben, wird mit dem drohenden Verlust überdeutlich: Gerade die Frauen, die um Mitte 50 sind, leisten einen leisen, aber riesigen Beitrag in unserem Leben. Sie werden gebraucht – als Mütter, als Grossmütter; als Frauen mit grosser Lebenserfahrung: Sei es als Elternteil in einer jungen Familie; als Mutter erwachsener Kinder, die vielleicht wirtschaftliche Unterstützung von ihr erhalten; oder auch als Großmutter, ohne deren tatkräftige Hilfe die Betreuung der Enkel ins Wanken gerät. Die gelebten Rollen sind so vielfältig wie der Verlust dieser Frauen weitreichende soziale Folgen hat.

Kampagne für mehr Sichtbarkeit

Doch sind es gerade die Frauen über 50 Jahren, die in den Medien kaum ein Gesicht haben, wenn es um fortgeschrittenen Brustkrebs geht: Dabei sind die meisten Erkrankten über 55. Wie Untersuchungen zeigen, fühlen sich viele dieser Frauen in dieser dramatischen Situation unverstanden oder sogar im Stich gelassen. Während sie bei der Erstdiagnose noch erheblich mehr Unterstützung fanden, fehlt es hieran in einer fortgeschrittenen Phase der Erkrankung. Gerade deshalb wurde im Jahr 2013 extra eine europaweite Kampagne ins Leben gerufen: Unter dem Titel „Here & Now“ soll sie das gesellschaftliche Bewusstsein für die betroffenen Frauen stärken (siehe Kampagnen-Info). Im Fokus dieser Kampagne, initiiert vom Pharmakonzern Novartis, sind insbesondere die über 50-jährigen terminal erkrankten Frauen mit ihren gesellschaftlichen Aufgaben.

Das Ende des Lebens rückt für die meisten dieser Frauen sehr plötzlich und überraschend in große Nähe, fast immer begleitet von Panik und großen Ängsten. Hinzu kommen mit nachlassenden Kräften oft wirtschaftliche Probleme. Nun heißt es für die Betroffenen, ihre Lebensqualität so sehr zu erhalten wie irgend möglich und sich gleichzeitig dem Ende ihres Lebens zu stellen. Beides trotz der enormen körperlichen und psychischen Belastung. Während einerseits Perspektiven für die verbleibende Zeit entwickelt werden, gilt es gleichzeitig, Themen wie eine Patientenverfügung und ein Testament ins Auge zu fassen. Aufgaben, die unendlich viel Mut und Kraft von diesen Frauen erfordern. Doch es geht nun auch um Aufgaben, die ihr enges Umfeld berühren. Denn für alle Betroffenen dieses unheilbaren Krebsstadiums gilt: Sie werden aus dem Leben gerissen und damit auch der Gesellschaft entrissen.

Dr. Kai Kaufmann
freier Journalist
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UNTERNEHMENSBEITRAG

Fortgeschrittener Brustkrebs: Mehr Wissen heisst mehr Anerkennung

Die Initiative „Here & Now“ gibt betroffenen Frauen eine Stimme

Es ist ein doppeltes Leid, dass sehr viele Patientinnen mit fortgeschrittenem, metastasierendem Brustkrebs zu tragen haben: Sie leiden an einer meist tödlich verlaufenden Krankheit – und sie werden in dieser existentiell schwierigen Situation kaum wahrgenommen. Denn: Fast ein Drittel der Öffentlichkeit weiß sehr wenig über fortgeschrittenen Brustkrebs. Mehr als zwei Drittel sind sich nicht bewusst, dass Brustkrebs in diesem Stadium unheilbar und damit tödlich ist. Dies geht aus einer Umfrage in elf europäischen Ländern hervor, die von dem Pharmakonzern Novartis in Auftrag gegeben wurde.

Verständnis und Unterstützung

Die Umfrage ist Teil der paneuropäischen Kampagne „Here & Now“, die von führenden Experten unterstützt wird. Befragt wurden über 2.000 Menschen in folgenden Ländern: Großbritannien, Deutschland, Frankreich, Schweden, die Niederlande, Dänemark, Italien, Österreich, Spanien, Griechenland und Polen. Susanne Schaffert, Head Region Europe Novartis Oncology, erklärt das Ziel der Initiative: “Indem wir ein grundlegendes Verständnis für die Erkrankung schaffen, können wir daran mitarbeiten, den Patientinnen die Unterstützung zukommen zu lassen, die sie benötigen.“

Die 50-plus-Frauen

Besonderen Fokus legt die Kampagne auf die häufig vergessene Gruppe der über 50-Jährigen, die den größten Teil der betroffenen Frauen ausmachen. Hierbei liegt die ungewöhnlich große Bedeutung, aber auch die Brisanz der Kampagne in ihrer erweiterten Perspektive: Sie lenkt den Blick nicht allein auf die Auswirkungen der Krankheit auf persönlicher Ebene, sondern auch auf gesellschaftlicher. Denn die betroffenen Frauen spielen in ihrem sozialen Umfeld eine ganz entscheidende Rolle – als Unterstützung in ihren Familien, lebenserfahrene Freundinnen, berufserfahrene Kolleginnen und vieles mehr. Ihre Erkrankungen haben somit auch einschneidende, negative Folgen im Leben vieler weiterer Menschen.

Große Bedeutung, geringe Hilfe

Doch selbst angesichts der starken Vernetzung dieser Frauen in ihrem sozialen Umfeld ist gerade die mangelnde Unterstützung dieses Kreises besonders bitter. Laut der Umfrage sagen mehr als zwei von fünf Frauen, dass die Unterstützung durch Familie und Freunde im Vergleich zum Zeitpunkt der Erstdiagnose nachgelassen hat. Und dies obwohl die Rolle dieser Frauen durchaus erkannt wird. So sagte die Hälfte aller Befragten, dass ihr eigenes Leben ohne die Unterstützung der über 50-jährigen Frauen leiden würde. Ebenfalls über die Hälfte aller Befragten gab an, dass diese Frauen ihnen im täglichen Leben mit Rat und Tat zur Seite stünden. Ein Widerspruch der betroffen macht. Denn wie nötig genau dieser Rückhalt wäre, weiss PD Dr. med. Thomas Ruhstaller vom Brustzentrum St. Gallen: „Diese Frauen benötigen immer wieder ambulante Therapien, dabei ist das Verständnis für die Erkrankung in ihrem Umfeld und auch in der breiten Bevölkerung ein wichtiger Aspekt.“

Versorgung verbessern

Ebenso traurig und letztlich auch inakzeptabel, wie die mangelnde Unterstützung des direkten Umfeldes, ist die mangelnde Versorgung dieser Frauen auf gesundheitlicher und beratender Ebene. Unglaubliche 70 Prozent der Frauen sagen, dass es schwierig sei, Selbsthilfegruppen für Patientinnen mit fortgeschrittenem Brustkrebs zu finden. Im Gegensatz zu Frauen mit frühem Brustkrebs fühlen sie sich isoliert. Dazu Donatella Corbat, Präsidentin des Schweizer Brustkrebs-Forums EUROPA DONNA SCHWEIZ: „Um sicherzustellen, dass auch Frauen mit fortgeschrittenem Brustkrebs eine ausreichende Unterstützung erhalten, müssen wir die Bewusstseinsbildung und das Verständnis für diese Krankheit in der Schweiz und in Europa fördern, um gemeinsam die Hürden auf dem Weg zur optimalen Patientenbetreuung zu meistern. Die "Here & Now"-Kampagne ist ein entscheidender Schritt für Veränderungen auf dem derzeitigen Gebiet des fortgeschrittenen Brustkrebses.“

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Silke Schuhmacher
freier Journalist
29.04.2014


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